Nemanot paskrējis gads, un biedrība Matisons Runner's Club aicina iesaistīties jau septītajā Ziemassvētku atbalsta pasākumā – labdarības skrējienā. Biedrība palīdz kādam īpašam Ventspils bērniņam uzlabot veselību un atvieglot ikdienu gan viņam, gan viņa ģimenei.
Šogad skrējēji, kā arī pārējie atbalstītāji nolēmuši palīdzēt 15-gadīgajai Jūlijai Aņisimovai. Meitenei ir ļoti reta ģenētiska slimība – cri du chat jeb kaķa brēciena sindroms (piektās hromosomas īsā pleca delēcija). Kā norāda ģenētiķi, cēlonis šai retajai slimībai nav līdz galam zināms. Meitenēm to sastop nedaudz biežāk nekā zēniem. Simptomi starp sirgstošajiem indivīdiem ir atšķirīgi. Sindroma nosaukums radies, jo bērni ar šo ģenētisko slimību raudot mēdz veidot kaķa ņaudēšanai līdzīgu skaņu. Šī neparastā skaņa veidojas tāpēc, ka ir izmainīta balsenes attīstība. Tāpat izplatītākās izpausmes ir aizkavēta attīstība, sejas vaibstu izmaiņas, mazs galvas izmērs, mazs dzimšanas svars un vājš muskuļu tonuss zīdaiņa vecumā. Lielākajai daļai cilvēku ar šo sindromu ir grūtības ar valodas apgūšanu.
Jūlija ir draudzīga un priecīga meitene, kurai ļoti patīk socializēties, taču slimības dēļ viņa nedaudz atšķiras no saviem vienaudžiem, un visa mammas dzīve ir pakārtota meitas vajadzībām. Jūlija ir otrs bērns ģimenē. Mammas Nataļjas grūtniecība, gaidot savu otro meitiņu, noritēja bez sarežģījumiem. Meitenīte piedzima nedaudz pirms noteiktā laika un ar mazu svaru, tomēr ārsti nenovēroja nekādas pazīmes, kas varētu liecināt par veselības problēmām. «Pirmā dzīves gada laikā sāku manīt, ka Jūlija attīstās citādi, nekā tas bija raksturīgi vecākajai meitai attiecīgā vecumā: meitenīte neturēja galviņu, nevēlās, sāka vēlāk staigāt. Tikko manīju attīstības problēmas, meklēju attiecīgo speciālistu palīdzību, lai uzsāktu attīstošās nodarbības. Attīstība notika, bet progress bija krietni lēnāks nekā citiem viņas vienaudžiem. Tas man radīja bažas. Pēc neskaitāmām pārbaudēm tika paziņota diagnoze. Par Jūlijas diagnozi uzzinājām, kad meitai jau bija sasniegusi trīs gadu vecumu,» stāsta mamma.
Jūlija mācās Ventspils 2. pamatskolas 8. klasē. Viņa regulāri apmeklē atbalsta centru ģimenēm un bērniem ar īpašām vajadzībām Cimdiņš, sertificēto ārstniecības iestādi Dziedinātava, Dainas Gorobecas audiologopēda praksi, Ventspils Rehabilitācijas centru un citas iestādes, kas var sniegt nepieciešamo palīdzību. Jūlijai ir valodas apgūšanas problēmas, tādēļ meitenei nepieciešamas maksas audiologopēda nodarbības un Tomatis metodes terapija (veselības veicināšanas salonā Harmonija). Tomatis ir skaņu terapijas metode, kuras laikā bērns klausās mūziku un saņem neirosensoro stimulācju.
«Kaķiem līdzīgais brēciens ir vispamanāmākā pazīme, pēc kuras arī visbiežāk slimību diagnosticē. Šim sindromam specifiskas ārstēšanas terapijas nav. Mums tiek sniegts pastāvīgs atbalsts no vairākiem speciālistiem. Jau desmit gadus izmantojam audiologopēda pakalpojumus. Esam izmēģinājuši Tomatis terapijas metodi, kas Jūlijai ļoti patīk un sniedz acīm redzamus uzlabojumus. Šo metodi pielieto bērniem ar valodas attīstības traucējumiem un komunikācijas grūtībām. Jūlijai nav attīstīta runa, viņa izsakās ar dažiem pamata vārdiem, žestiem vai zīmju valodu, tāpat Jūlijai nav attīstīta sīkā motorika,» turpina mamma.
Labdarības skrējiena starta un finiša vieta ir Ventspils Piedzīvojumu parks. Trase vedīs pa veloceliņu no Saules ielas uz Vasarnīcu ielu līdz Mazbānīša sliedēm un pa pastaigu celiņu gar sliedēm atpakaļ uz Piedzīvojumu parku. Trasi 3,8 km garumā ir iespējams noskriet, nonūjot vai iziet, kas vairos prieku ne tikai pašam dalībniekam, bet arī Jūlijai un viņas ģimenei. Skrējienā aicināti piedalīties visi tie iedzīvotāji, kas vēlas atbalstīt Jūliju, veicot ziedojumu pasākuma laikā. Ziedojums ir brīvprātīgs, un katrs pats izvēlas tā summu. Tikšanās 26. decembrī plkst. 12.
Savu ziedojumu ikviens interesents var pārskaitīt arī uz bankas kontu LV21RIKO0001080083766, biedrība Matisons Runner's Club.
Komentāri (0)