Lūdz palīdzību jaunākā dēla ārstēšanai

Madars ir pandēmijas bērns. Ja nebūtu karantīnas, kad nebija iespējams tikt pie speciālistiem un veikt izmeklējumus, iespējams, problēmu izdotos atklāt agrāk. Tagad viņam nepieciešams turpināt iesākto intensīvo terapiju. Pretējā gadījumā viss iepriekš ieguldītais darbs un ārstēšana būs veltīgi. “Tikai nepārtrauciet kursu! Neapstājieties! Nenolaidiet rokas! Citādi viņš nekad tā arī nesāks runāt...”, vienā balsī brīdina speciālisti. Māmiņa ir tuvu izmisumam – ģimenei nav naudas, lai samaksātu par bērna ārstēšanu.

Labdarības projekta “Zaļā lampa” ietvaros ir izsludināta palīdzības akcija.

Labdarības fondā BeOpen Madaram Rūsim ir atvērts īpašs ziedojumu konts. Tajā ienākušie līdzekli var tikt izmantoti tikai oficiālo ārstniecības rēķinu apmaksai.

Pieslēgts ziedojumu tālrunis 9 000 63 84.
Maksa par zvanu ir 1,42 EUR.
Konts ziedojumiem:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV73 CBBR 1123 2155 00340
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Madaram Rūsim

No ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas. Labdarības fondam BeOpen ir Sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss, kas ziedotājiem dod iespēju saņemt ienākuma nodokļu atlaides.

Ģimene dzīvo Ventspilī – seši cilvēki mitinās nelielā trīsistabu dzīvoklī. “Viesistabas mums nav, tāpēc nāciet uz istabu pie bērniem”, sagaidot, saka māmiņa Vita. 

Vienā istabā ir divstāvu gulta, izvelkams dīvāns, trīs rakstāmgaldi, plaukti grāmatām, skapīši un kastes rotaļlietām un drēbēm, plaukti attīstošajām spēlēm un trenažieriem – gluži kā metodiskajā kabinetā. Otrā istabā dzīvo vecmāmiņa, kurai arī ir nepieciešama aprūpe un atbalsts. Trešā ir vecāku istaba. Naktī vecāki ņem Madaru pie sevis – zēns bieži mostas, un viņu ir ļoti grūti nomierināt, bet vecākajiem bērniem no rīta ir agri jāceļas uz skolu...

Vita ir pašaizliedzīga un ļoti atbildīga mamma. Vecākajam dēlam Valtam jau ir 17 gadi. Rēzus faktora nesaderības dēļ Valts piedzima priekšlaicīgi – zēns bija vārgs un ļoti slimīgs: mamma burtiski cīnījās par viņu visu bērnību. Puisim joprojām ir nepieciešama īpaša uzmanība un ārsta uzraudzība.

Šobrīd Valts mācās 11. klasē ar informācijas tehnoloģiju novirzienu. Vēl viņš ir absolvējis arī mūzikas skolu, specializējoties pūšaminstrumentu spēlē. Bērnībā pulmonologs viņam teica, ka šīs nodarbības var palīdzēt viņam atbrīvoties no astmas un plaušu mazspējas. Tā tas arī notika. Tagad Valts turpina spēlēt skolas orķestrī.

Vitai nebija viegli saņemties otrajam bērniņam. Viņa ļoti satraucās, veica visdažādākās analīzes un rūpīgi pārbaudīja katru sīkumu. Kad Alise piedzima, ārsti cīnījās par viņas dzīvību un veica divas asins pārliešanas.

Valts tieši sāka iet pirmajā klasē. Guvusi rūgtu pieredzi ar vecāko dēlu, Vita burtiski trīcēja par meitu un apgāja ar viņu visus speciālistus, kas savulaik ārstēja Valtu. Aizejot pie neirologa, Vitu gaidīja trieciens – ārsts paziņoja, ka meitenei ir autisms. Vairākas dienas noraudājusi, Vita saņēma sevi rokās un nolēma veikt Alisei detalizētu izmeklēšanu, ieskaitot ģenētiskās analīzes un ADOS testu. Galu galā autisms neapstiprinājās. Vita ļoti daudz strādāja ar meitu – Montesori nodarbības, mūzika, zīmēšana...

Uzsākot skolas gaitas, Alise ne ar ko neatšķīrās no saviem vienaudžiem. “Alise ir mūsu zvaigzne un īsta princese,” smejas mamma. “Viņa ir mākslinieciska, sabiedriska un mīl būt uzmanības centrā.” Alise labi mācās, apmeklē mūzikas skolu un nodarbojas ar dejošanu.

Kad Vita saprata, ka gaida trešo bērniņu, viņa bija ļoti nobijusies - ņemot vērā ar pirmajiem bērniem piedzīvotās problēmas, viņa ne par ko nebūtu uzdrošinājusies spert šādu soli. “Tā nebija mūsu griba vai vēlme,” viņa saka. “Tātad viņu mums ir devis Dievs."

Rēzus nesaderības dēļ Madaram, tāpat kā Alisei, bilirubīna līmenis bija teju kritisks. Vita zināja, ka šāds stāvoklis var izraisīt smadzeņu bojājumus – kad piedzima Alise, ārsti meitenītei šādā situācijā veica asins pārliešanu. Madaram asinis nepārlēja. Iespējams, tāpēc, ka tas bija riskanti. Iespējams, ārstiem bija savi apsvērumi. Taču iespējams arī, ka šī lēmuma dēļ ir cietušas bērna smadzeņu funkcijas.

Līdz gada vecumam Madars attīstījās pilnīgi normāli, taču pēc kompleksās vakcīnas viņš saslima, bet, kad atveseļojās, izmainījās līdz nepazīšanai – zēns pārstāja atpazīt mammu, nereaģēja uz runu, neskatījās acīs. Covid pandēmijas dēļ tika nokavēts agrīnās integrācijas periods. Un nu jau trīs gadus mammas ikdiena ir pārvērtusies par cīņu – ne tikai par Madara veselību, bet arī par viņa nākotni.

Vita iegulda jaunākajā dēlā visu savu enerģiju un visus ģimenes brīvos līdzekļus. Viņa strādā par grāmatvedi-ekonomisti nelielā ražošanas uzņēmumā un izmanto katru iespēju piepelnīties. Tētis Mārtiņš strādā transporta uzņēmumā.

Divu gadu laikā Vita naktīs pēc darba, atskaitēm un vakariņu pagatavošanas ir noklausījusies simtiem lekciju un izlasījusi desmitiem medicīnas pētījumu, lai saprastu, kā palīdzēt Madaram. Viņa ir pabeigusi tiešsaistes kursus un ieguvusi sensorās integrācijas speciālista sertifikātu, kā arī apguvusi Montesori un Barboleta metodes. Pēc asaru un izmisuma perioda viņa ir atguvusi cerību un ticību – sev un savam mazajam puisēnam.

Ir ļoti grūti atrast vajadzīgo speciālistu, kas spētu palīdzēt Madaram, jo svarīgas ir ne tikai metodiskās zināšanas un didaktiskās rotaļas, bet arī emocionālais kontakts ar zēnu.

Vita katru dienu cītīgi nodarbojas ar Madaru, neatlaidīgi veicot dažādas aktivitātes ar rotaļlietām, izglītojošām kartītēm un attēliem, kā ari izmantojot attīstības simulatorus un mācoties kustības. Viņu pacietība un uzcītība ir apbrīnas vērta. Madars ļoti cenšas un pārdzīvo par to, ka viņam nesanāk paskaidrot, ko viņš vēlas. Šobrīd viņš ir iemācījies sazināties ar mammu, izmantojot alternatīvās komunikācijas metodi PECS – “jā”, “nē”, “palīdzi man”.....

Kāpēc tas ir svarīgi?

Madaram ir nepieciešams turpināt ABA terapijas nodarbības intensīvo kursu veidā Rīgā. Zēns jau ir izgājis piecus intensīvos ABA terapijas kursus, un progress ir acīmredzams. Diemžēl ģimene nespēj segt šīs izmaksas, līdz šim nodarbības apmaksāt ir palīdzējuši dažādi ziedotāji un fondi. Ideālā variantā Madaram vajadzētu trīs intensīvos kursus gadā. Katrs intensīvais kurss ilgst četras nedēļas, savukārt starplaikos ir puisēnam nepieciešamas nodarbības fizioterapeitu, ergoterapeitu, audiologopēdu, psihologu, Montesori speciālistu un speciālo pedagogu, kā arī mūzikas terapija, reitterapija un Tomatis. Iespēju robežās vecāki cenšas maksāt par to paši, taču šobrīd ģimenes budžets ir pilnībā izsmelts.

Saskaņā ar terapijas shēmu Madaram tuvākajā laikā ir jāiziet nākamais kurss, vēl divi terapijas kursi ir ieplānoti uz nākamo gadu. Vita saprot, ka asaras te nepalīdzēs, un nolēma vērsties pēc palīdzības. Šī ir iespēja zēnam sākt runāt un izlīdzināt attīstības traucējumus līdz skolai.

Tuvākajiem trim intensīvajiem kursiem un papildus nodarbībām gada garumā ir nepieciešami vismaz 5 800 EUR.

Pagājušajā gadā ar biedrības Matisons Runner's Club atbalstu izdevās savākt vajadzīgo naudas summu, lai Madars varētu iziet ABA terapiju. Aicinam arī šogad nepalikt vienaldzīgiem un palīdzēt mazajam ventspilniekam.